Asociación Europea contra las Leucodistrofias

Asociación Europea contra las LeucodistrofiasHace 13 años un pequeño grupo de padres nos reunimos por primera vez en la Biblioteca del Hospital Niño Jesús de Madrid, con la única esperanza de conocer a otras familias que estuviesen viviendo nuestra misma situación. Buscábamos comprensión y quizás, alguna nueva información que nos hiciese ganarle tiempo a una enfermedad que desconocíamos, y nos desconcertaba, a la vez que nos aterrorizaba.

Hoy, la Asociación Española contra la Leucodistrofia cuenta con más de 13 años de experiencia, 13 años dedicados a lograr un mejor conocimiento de la patología, apoyar las iniciativas que impulsen la prevención, la investigación clínica y terapéutica, y prestar apoyo información y orientación a familias y afectados por esta enfermedad.

Para ello se han destinado más de 135.000€ a la investigación, colaborando a través de donaciones con la Fundación ELA.

Se ha trabajado a nivel individual con 240 casos de afectados por Leucodistrofia, localizados en el territorio español, facilitando información sobre la clínica, el diagnóstico y posibilidades terapéuticas, acercando el contacto con profesionales de referencia, proporcionando apoyo psicológico, mejorando el conocimiento sobre recursos, e incluyendo al afectado y su familia en una red de apoyo.

Se han desarrollado anualmente Campañas destinadas a la sensibilización y divulgación en centros educativos, Jornadas de Leucodistrofia dirigidas a familiares y afectados, Simposium y cursos que pretenden mejorar y actualizar los conocimientos de los profesionales implicados en el diagnóstico de las Leucodistrofias.

En la actualidad ELA España está compuesta y apoyada por sus más de 580 asociados, declarada de Utilidad Pública y  cuenta con una trayectoria marcada por significativos logros.

A lo largo de estos años, todos los que componemos esta entidad hemos estado inmersos en una lucha y trabajo constante, encaminado a la consecución de los fines que persigue ELA España, por el momento no podemos situar las Leucodistrofias entre las enfermedades que cuentan con tratamiento y cura, pero si podemos afirmar, que cada día se acortan más las distancias en este largo camino.

¿Quieres colaborar con nosotros? Visítanos en www.elaespana.es